W jaki sposób pacjenci i reszta społeczeństwa mogą przyczynić się do poprawienia jakości badań?

Świat medycyny, niegdyś dość hermetyczny, otwiera się coraz szerzej na świeże idee i niegdysiejszych “intruzów”, a paternalistyczne podejście do pacjentów ciągle się zmienia.

W rezultacie, pacjenci i społeczeństwo mają coraz większy wkład w badania kliniczne – zarówno w to, co jest przedmiotem badań, jak i w sposób, w jaki badania te są prowadzone. [1] Na całym świecie rośnie poparcie dla współpracy z pacjentami w badaniach, na partnerskich zasadach. Dla naukowców, którzy chcą współpracować z pacjentami i społeczeństwem jest dostępny pomocny przewodnik. [2,3,4]

Pacjenci dysponują doświadczeniem, dzięki któremu mogą wspomóc badaczy i zaoferować im inny punkt widzenia. Ich cenna, pochodząca z pierwszej ręki wiedza pozwala rzucić nowe światło na sposób, w jaki ludzie reagują na choroby i jak wpływa to na ich wybór leczenia. Wciąż gromadzone dane, pochodzące z badań ankietowych [5], systematycznych przeglądów  raportów badawczych[1], raportów z poszczególnych badań [6]  i ocen oddziaływania [7], pokazują, że udział pacjentów w badaniach przyczynia się do poprawy jakości badań klinicznych.

Pośród wielu inicjatyw, Cochrane Collaboration – międzynarodowa sieć współpracy ludzi, którzy sporządzają systematyczne przeglądy najlepszych dostępnych danych na temat metod leczenia – już od czasu swego powstania w 1993 roku, docenia i wspiera wkład pacjentów w badania kliniczne.

James Lind Alliance, (Towarzystwo im. Jamesa Linda) założone w 2004 roku, gromadzi razem pacjentów, opiekunów i lekarzy, aby ocenili i wskazali, które z  nierozwiązanych problemów medycznych wspólnie uważają na najważniejsze.

Ten rodzaj informacji na temat wątpliwości co do metod leczenia jest ważny. Pozwala on zagwarantować, że decydenci w sprawach badan klinicznych będą wiedzieli, które zagadnienia są najistotniejsze dla pacjentów i lekarzy. [8] Poczynając od 2008 roku, Komisja Europejska ufundowała projekt służący promocji roli stowarzyszeń pacjentów w badaniach klinicznych. Ma to służyć zbieraniu doświadczeń w różnych krajach Europy, poprzez warsztaty, raporty i programy wymiany. [9]

W innych krajach także istnieje aktywna reprezentacja społeczna w obszarze badań klinicznych. Role odgrywane w nich przez różne podmioty wciąż ewoluują [10], pozwalając na współpracę pacjentów i zawodowych medyków. Wciąż opracowywane są nowe metody takiej współpracy. [11]

Dzieje się tak na różnych etapach procesu badawczego:

  • formułowania pytań, na które badanie ma odpowiedzieć
  • planowania badania, ze wskazaniem na najważniejsze oceniane wyniki
  • kierowania projektem
  • opracowaniem ulotek z informacjami dla pacjentów
  • analizy i interpretacji wyników, oraz
  • upowszechniania i włączania wyników badania do informacji o dostępnych metodach leczenia.
  • Ichalmers

    Replace ‘reviews of research reports;1’ by ‘reviews of research reports;[1]’

    Chapter 13, point 2

    • Anonymous

      Done